90后白发母亲为2岁病儿买墓地:妈妈心痛一夜白头(图) 母亲的白发阅读答案

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  面对困难所有人都有退路、有选择的时候,只有做妈妈没有退路,也无法放弃自己的孩子。“儿子从出生那一刻起就注定了与众不同,小晨七个月大时体重还不到4公斤,一岁时才仅仅5公斤 。他被确诊为罕见病——基因相关性疾病(ARX基因5号外显子缺失)。”

  “两年多来,我带着儿子跑了20多家医院,儿子进了30次重症ICU,医院的病危通知都下了26次。”小倩称,每一次儿子都是在生死边缘和死神擦肩而过,作为母亲只能咬紧牙扛下去。“我没有太多的奢望,只想让小晨活下去……”说完这些话,小倩把怀里的儿子抱得更紧,眼泪犹如决堤的河水奔涌而出。

  小晨一家住在河南省南阳市一个普通农村,2020年3月12日小晨出生,他微弱啼哭的声音让这个家的喜悦仅仅维持了一天,第二天小晨出现反复吐奶、腹泻、黄疸,被诊断为急性支气管炎、慢性腹泻、营养不良、左侧腹股沟斜疝等一系列新生儿发育不良症状。医生说孩子病情复杂,估计很难成活,建议去上级医院检查治疗。

  小晨在妈妈陪伴下先后去了郑州、上海、北京等各大医院,但是都没有查出病因。七月初在医生的建议下,做了基因筛查。7月28日小晨基因检查结果出来了,他被确诊为罕见的“ARX基因5号外显子缺失”。

  医生告诉小晨妈妈:这是一种遗传代谢病,全世界发病率都非常低。听到这一消息,小晨妈妈仿佛五雷轰顶,脑子瞬间一片空白,作为母亲她不愿意相信这一切都是真的。

  由于病情复杂,花费巨大,当时身边很多人都劝小倩放弃,但是她却选择了坚持,而这一坚持就是两年多。治疗期间小晨饱受病痛折磨,出现了双耳失聪,视力下降的症状,还因为癫痫无数次被送进重症监护抢救。如今小晨靠着自己坚强的意志闯过了一次次鬼门关,虽然每天花钱如流水,可作为母亲,小倩怎么会眼睁睁看着孩子离去呢?

  两年多的治疗之路异常坎坷,打针吃药、吸氧雾化、鼻伺管喂食、半个小时拍一次痰、每天测十多次体温,无数个日日夜夜的折磨很快让小晨妈妈这个90后变得满头白发。“虽然很苦很累、负债累累,但是我还想再次带孩子去大医院治疗。只要孩子能活着,那怕他听不见、看不到,只要我还能抱着他,感受到他的体温,我都会坚持下去。”

  如今,经历了放疗、对症治疗等,小晨仍伴有癫痫、肺炎等病症,后期的维持治疗依旧漫长,费用缺口保守估计还需要30万元。作为普通的农村家庭,平日里,小倩一家全靠丈夫打工维持生计。从孩子确诊到现在,光是自费金额就已花费了130万,这些钱全是在亲朋好友及爱心人士那里筹借来的。

  “我既然生了他,就要为他的生命负责,哪怕只有一线希望,我都要紧紧的攥在手里。”小倩称,已经给孩子买了墓地,但只要孩子还有希望,无论如何都不会放弃。“如果小晨实在无力坚持,我愿意把孩子的器官捐献出去!”说罢,小倩声泪俱下。

来源 | 大象新闻

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